Responsabilidad social en la prestación de servicios a personas con Trastorno del Espectro Autista en Puerto Rico: un compromiso ético, legal y basado en evidencia científica

24/junio/2026

Dra. Lyliana Rivera

La responsabilidad social en la prestación de servicios dirigidos a personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Puerto Rico trasciende la mera provisión de tratamientos, apoyos educativos o intervenciones clínicas. Constituye un compromiso ético, jurídico y comunitario orientado a garantizar la dignidad humana, la igualdad de oportunidades, la autodeterminación y la participación plena de las personas autistas en todos los ámbitos de la sociedad. Este compromiso requiere que las agencias gubernamentales, profesionales, organizaciones sin fines de lucro, instituciones educativas, aseguradoras y entidades privadas actúen bajo principios de justicia social, accesibilidad universal y prácticas fundamentadas en evidencia científica.   

Desde una perspectiva contemporánea, la responsabilidad social implica reconocer que las barreras que enfrentan las personas autistas no se derivan exclusivamente de sus características individuales, sino de entornos que históricamente han sido diseñados sin considerar la diversidad neurológica. El paradigma de la neurodiversidad propone comprender el autismo como una variación natural del funcionamiento humano, promoviendo la eliminación de barreras sistémicas y la implementación de apoyos individualizados que permitan a cada persona alcanzar su máximo potencial. Diversos estudios han evidenciado que la calidad de vida de las personas autistas mejora significativamente cuando se desarrollan sistemas de apoyo centrados en la persona, oportunidades de autodeterminación y experiencias reales de inclusión comunitaria y laboral.

Marco legal federal

1. Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, 1990)

La ADA constituye una legislación de derechos civiles que prohíbe la discriminación por razón de discapacidad en áreas como empleo, educación superior, servicios gubernamentales, transportación y establecimientos públicos. Para las personas con TEA, esta ley garantiza el derecho a recibir acomodos razonables, ajustes ambientales y apoyos necesarios que faciliten su participación efectiva en la sociedad.  

2. Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA)

La IDEA asegura una educación pública, gratuita y apropiada (FAPE) para estudiantes elegibles con discapacidades, incluyendo el autismo. Establece el derecho a programas educativos individualizados, servicios relacionados y educación en el ambiente menos restrictivo posible. Asimismo, contempla servicios de intervención temprana para infantes y niños pequeños.  

3. Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973

La Sección 504 prohíbe la discriminación en programas que reciben fondos federales y exige la provisión de acomodos razonables en instituciones educativas, centros de salud y otros servicios públicos.

Marco legal de Puerto Rico

1. Ley Núm. 163-2024

Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista

Esta legislación representa actualmente el principal marco normativo sobre autismo en Puerto Rico. Derogó la Ley 220-2012 y reafirma la política pública dirigida a promover:

  • Identificación e intervención temprana.
  • Continuidad de servicios durante todo el ciclo de vida.
  • Educación continua especializada para profesionales.
  • Apoyo a las familias.
  • Protección contra discrimen.
  • Acceso a servicios de salud y cubierta médica.
  • Fiscalización del cumplimiento gubernamental.
  • Coordinación interagencial.   

La ley reconoce que las personas con TEA poseen derecho a participar plenamente en la vida comunitaria y a recibir apoyos que fomenten la mayor independencia posible.  

2. Ley Núm. 51-1996

Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos

Establece el derecho de los estudiantes con impedimentos a recibir servicios educativos individualizados y adecuados, alineados con los principios establecidos en IDEA. La ley obliga al sistema educativo a proveer apoyos especializados y asegurar procesos participativos con las familias.  

3. Ley Núm. 238-2004

Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos

Reconoce derechos fundamentales relacionados con:

  • Educación.
  • Empleo.
  • Vivienda.
  • Transportación.
  • Recreación.
  • Acceso a información.
  • Salud.
  • Participación comunitaria.

Además, impone un deber de fiscalización al Estado para garantizar el cumplimiento de dichos derechos.  

4. Ley Núm. 44-1985

Prohíbe el discrimen por discapacidad en Puerto Rico y funciona como equivalente local de la ADA, fortaleciendo las protecciones en contextos laborales y de acceso a servicios.  

La responsabilidad social de los profesionales y organizaciones

La literatura científica reciente coincide en que la calidad de los servicios para personas autistas debe evaluarse no únicamente por la cantidad de terapias ofrecidas, sino por el grado en que estas promueven:

  • Autodeterminación.
  • Calidad de vida.
  • Participación social significativa.
  • Empleo competitivo o con apoyos.
  • Educación inclusiva.
  • Salud mental.
  • Seguridad física y emocional.
  • Respeto por las preferencias individuales.

Las organizaciones y profesionales que ofrecen servicios deben asumir una responsabilidad social activa mediante:

  • Capacitación continua basada en evidencia.
  • Incorporación de perspectivas neuroafirmativas.
  • Inclusión de personas autistas en procesos decisionales.
  • Desarrollo de programas de transición a la vida adulta.
  • Promoción de oportunidades laborales reales.
  • Colaboración interdisciplinaria.
  • Transparencia en los resultados de las intervenciones.

El principio internacional de “Nada sobre nosotros sin nosotros” adquiere especial relevancia en este contexto, pues enfatiza la necesidad de incluir las voces de las propias personas autistas en el diseño, implementación y evaluación de políticas y servicios. La exclusión de estas perspectivas puede perpetuar modelos asistencialistas y limitar el ejercicio efectivo de sus derechos.

En Puerto Rico, la responsabilidad social debe entenderse como una obligación compartida que trasciende el cumplimiento mínimo de las leyes. Implica construir comunidades accesibles, promover la aceptación de la neurodiversidad, garantizar apoyos individualizados a lo largo del ciclo vital y reconocer que el bienestar de las personas autistas constituye un indicador del nivel de justicia, equidad e inclusión alcanzado por la sociedad puertorriqueña. La existencia de legislación protectora es un avance significativo; sin embargo, la verdadera responsabilidad social se materializa únicamente cuando dichas disposiciones se traducen en experiencias reales de participación, autonomía y calidad de vida para las personas con TEA y sus familias.  

Referencias

Agran, M., Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., & Hughes, C. (2020). Self-determination and choice making in individuals with intellectual and developmental disabilities. Springer.

American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.; DSM-5-TR). Author.

Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2021). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood, 3(1), 18–29. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0014

Lei, J., Ashwin, C., Brosnan, M., & Russell, A. (2024). Quality of life and autistic adults: A systematic review. Autism, 28(2), 321–338.

Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., & Burke, K. M. (2022). The importance of self-determination for people with disabilities. Current Developmental Disorders Reports, 9(2), 45–54.

United States Department of Education. (2025). Individuals with Disabilities Education Act (IDEA).  

Puerto Rico, Ley Núm. 44 de 2 de julio de 1985, según enmendada.  

Puerto Rico, Ley Núm. 51 de 7 de junio de 1996, según enmendada.  

Puerto Rico, Ley Núm. 238 de 31 de agosto de 2004, según enmendada, Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos.  

Puerto Rico, Ley Núm. 163 de 2024, Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista.  

United States Department of Justice. (1990). Americans with Disabilities Act (ADA).  

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